El amor de una abuela por su nieto y el deseo de dar visibilidad a una enfermedad rara han dado origen a ‘Manuel y los Guardianes de la Luz’, un cuento infantil solidario escrito por Merche López, vecina de Alhaurín el Grande, e inspirado en la historia de su nieto Manuel, que convive con una encefalopatía epiléptica causada por una alteración del gen SCN8A.

La autora, malagueña que trabaja en Alhaurín de la Torre, municipio en el que residió hasta 2013, vive desde entonces en Alhaurín el Grande. Su historia familiar mantiene una estrecha vinculación con el Valle del Guadalhorce, ya que Sandra, madre de Manuel, es natural de Alhaurín de la Torre, mientras que los dos hermanos del pequeño nacieron en Alhaurín el Grande y Alhaurín de la Torre, respectivamente. Actualmente, la familia reside en Linares (Jaén), donde se trasladó en 2024.

A través de esta publicación, Merche López ha querido transformar la experiencia de su familia en una historia de esperanza, acompañamiento y solidaridad, acercando a los más pequeños una realidad que afecta a las personas diagnosticadas con esta enfermedad rara y a su entorno familiar.

‘Manuel y los Guardianes de la Luz’ narra cómo una madre y dos hermanos se convierten en los guardianes que acompañan al protagonista frente a una «tormenta invisible», una metáfora de los desafíos que plantea la enfermedad.

El cuento está especialmente dirigido a niños y niñas de entre 3 y 6 años, aunque también pretende servir como herramienta para que las familias puedan hablar sobre el miedo, la esperanza, la convivencia con la enfermedad y la importancia del apoyo mutuo.

Además de su carácter educativo y de sensibilización, la publicación tiene una importante vertiente solidaria. El 50 % de los beneficios obtenidos con su venta se destinará a la Asociación SCN8A España, entidad que trabaja para promover la investigación, facilitar información y ofrecer apoyo a pacientes y familias afectadas.

La autora espera que esta iniciativa encuentre respaldo en los municipios malagueños y que el cuento pueda llegar al mayor número posible de lectores mediante su venta y presentación en diferentes localidades.

«Málaga y sus pueblos son sinónimo de solidaridad, mostrada una y otra vez a lo largo de los años. Me encantaría que se unieran a este emprendimiento y el cuento se vendiera y presentara en el máximo número de municipios posibles», expresa Merche López.

Con esta publicación, la escritora busca dar voz a las familias que conviven con la enfermedad SCN8A y contribuir a que su realidad sea más conocida, al tiempo que recauda fondos para apoyar la investigación y la atención a las personas afectadas.

‘Manuel y los Guardianes de la Luz’ ya se encuentra disponible para su compra a través de Amazon, en el siguiente enlace: Manuel y los Guardianes de la Luz.